Slovo odborníka

Jak se žije dětem se zrakovým postižením? Když mi někdo tuto otázku položí, nevybaví se mi hned odpověď, ale mnoho dalších otázek, týkajících se konkrétních dětí, které jsem ve své praxi potkala, a začnou se mi vybavovat jejich tváře. Co Janička, jestlipak se učí psát a číst hmatem Braillovým bodovým písmem, anebo zvládá zrakem číst velká černotisková písmena? A co Míša, našel si ve školce kamarády? Jestlipak Hanička ještě všude nosí svůj hřeben? Mačká si ještě Jiřík oči? Našli Lence rodiče školu, kam by mohla docházet, i když sama nedokáže sedět? Získala Pavlínka pocit jistoty a nebojí se sahat na nové věci? Jak vysvětlit Kubovi, aby se nevztekal, protože chce být hned na hřišti a nevidí na cestu, která tam vede? A co Petr, ten už se asi bude ženit.

Změna přístupu - respekt k individualitě

Každé z těch dětí je především dítětem se zcela určitými vlastnostmi a charakterem, z konkrétního prostředí, ve kterém vyrůstá se svými rodiči, sourozenci, sousedy. To, že nevidí nebo má vidění postižením omezeno, ovlivňuje proto každého trochu jinak. Pamatuji si, s jak mlhavými představami a s kolika otázkami jsem brala poprvé za kliku školy pro nevidomé, když jsem tam šla pracovat. Moje vědomosti o nevidomých byly spíš na úrovni mýtů - nevidomí jsou nadaní na hudbu, musejí se učit jinak než ostatní, mají úžasně citlivý hmat, mají dokonce něco jako šestý smysl, takže se intuitivně vyhýbají překážkám, podle hlasu poznají i nevyslovené úmysly ostatních lidí. Po dvaceti letech, během nichž jsem měla možnost se setkávat se zrakově postiženými dětmi a pomáhat jejich rodičům, jsem pochopila, jak nenahraditelné zážitky jim hudba přináší. Jak důležité je vytvořit pro tyto děti bezpečné prostředí, v němž budou mít důvěru sahat na věci, které nemohou kontrolovat zrakem, kolik trpělivosti, zkušeností a času je třeba k tomu, aby se naučily využívat v lese změny teploty a větru a nenarazily do stromu, a jak to, že moje nevidomá kolegyně bezpečně pozná, že se mnou ten den nebude rozumná řeč ještě dřív, než se na ni utrhnu s konkrétním problémem. Dříve okolí chápalo nevidomého, slepce jako obecný typ, jako někoho svým postižením úplně definovaného. V současné společnosti vládne daleko větší diverzita a důraz na individuální vlastnosti, schopnosti, osobnostní rysy, příslušnost k rase, náboženství, menšině. To je charakterizováno větší úctou k individualitě osoby a vyjádřeno pojmenováním - vžívá se říkat "člověk se zrakovým postižením" oproti dřívějšímu zdůrazňování problému - tedy nevidomý, postižený - a až na druhém místě - člověk. To se za období mého působení v této oblasti hodně změnilo.

Měnící se skupina postižených

Navíc se změnila sama skupina lidí se zrakovým postižením, hlavně příčiny postižení. Ubývá dětí, které mají postižený jen orgán zraku - oko, a tedy pouze smysl - zrak. Díky prevenci a důrazu na bezpečnost ubývá úrazů s důsledkem slepoty a díky pokročilé medicíně je mnoho takových izolovaných příčin slepoty možné léčit nebo je odstranit či zmírnit operativně. Také rozvoj korekce - předepisování brýlí, turmonů, lup atd. je příčinou, že je daleko více lidí slabozrakých - se zrakovým postižením - než opravdu nevidomých. Přibývá naopak dětí, které se rodí s centrálním postižením, tedy s postižením mozku, kde vše souvisí se vším, což má za důsledek spojení několika postižení -pohybu, zrakových funkcí, sluchu, rozumových schopností, pozornosti, emocí. U nás i v zahraničí se udává, že ve skupině dětí se zrakovým postižením je v současné době již okolo 70 % dětí s dalším, kombinovaným postižením, většina z nich má nějakou formu dětské mozkové obrny. Byli to sami rodiče, kteří si všimli, že některé jejich děti diagnostikované jako nevidomé v průběhu vývoje používají zbytky zraku a že jim v tom mohou pomoci. Dali tak v 70. letech dvacátého století podnět ke vzniku metodiky stimulace a rehabilitace zraku, která reflektuje fakt, že vidění je výsledkem učení, získávání zkušeností, a že zbylé funkce postiženého orgánu lze rozvíjet. Podpořili tak i současný trend v diagnostice, která se stále více zaměřuje na zachovalé funkce a perspektivy, oproti dřívější diagnostice, zaměřené na to, co chybí. Jak se mění skupina dětí se zrakovým postižením, je tedy třeba i měnit naše postupy soužití s nimi a také metody pomoci a rehabilitace. A je na místě klást si stále nové otázky o konkrétních dětech a hledat cesty jak podpořit jejich vývoj a možnosti učení.

Všechno jde, i když třeba jinak

Obecně lze říci, že odborné metodiky řeší většinou to, jak dětem zprostředkovat nebo nahradit chybějící zrakovou zkušenost, kontrolu a také motivaci. Potřeby mají totiž všechny děti stejné - potřebují bezpečí, lásku, podněty. Zvláštnosti dětí se zrakovým postižením plynou z toho, že nemají dostatečný přístup k množství informací a podnětů, které vidící lidé získávají bezděčně nebo velmi snadno. Celá naše "vizuální" civilizace je založena na rychlém získávání informací zrakem (udává se 70-80%). Proto potřebují nevidomé a slabozraké děti jiné příležitosti a cesty k učení, založené na hmatovém a sluchovém podnětu, potřebují více tělesného kontaktu a výraznější interakci, které jim umožní nás vnímat a napodobovat. A potřebují také respekt k tomu, že je to osoba která vyžaduje větší trpělivost a vynalézavost. Například děti se zrakovým postižením většinou později "pasou koníčky", sedí (někdy dříve stojí) a trvá jim dlouho, než samy začnou chodit a běhat. Příčinou není to, že prostě nevidí, ale to, že přirozeným a dostatečným podnětem k tomu, aby dítě začalo zvedat hlavičku, bývá, že se rozhlíží, hledá podněty, blízkou osobu. Nevidící dítě je třeba lákat a stimulovat hlasem, dotýkáním, vedením. Slabozraké dítě potřebuje zvýraznit okolí, aby si ho všimlo, je třeba mu předměty přiblížit nebo nasvítit, aby pro ně byly zajímavé a pochopitelné. Pokud má nevidící dítě dětskou mozkovou obrnu, znamená to navíc mu jeho okolí přiblížit, nosit a vozit ho na nová místa a zprostředkovat mu situace, které jsou podnětné, popisovat mu jeho okolí a podávat mu předměty, na které samo nedosáhne, protože takové dítě nemá tolik možností ukojit svoji přirozenou dětskou zvědavost.

Moje kolegyně Jana Vachulová krásně shrnula filozofii speciálních přístupů v hesle Všechno jde, i když třeba jinak, které se stalo mottem našeho programu. Protože již patnáct let pracujeme pro rodiče malých dětí (tj. v raném věku dítěte), jsme zvyklé klást si častěji otázku - Jak se mají rodiče dětí se zrakovým postižením? Neboť základní motiv a vklad pro nalezení oné možnosti, jak to všechno půjde, mají v rukou rodiče - lásku k dítěti, každodenní sdílení, domácí rituály a to, co pro své dítě, které nejlépe znají, chtějí. A také tíha starosti s výchovou dětí je na nich. Každé dítě je především součástí rodiny, závislé na svých rodičích a jejich péči, přáních, očekáváních. Odborníci jim mohou pomáhat v nabízení toho, co dělat, jinak" - speciální metodiky, návody a "fígle", které nastudovali, vyzkoušeli nebo je znají od jiných rodičů. Na to, jestli je to správný způsob pro ně a pro jejich konkrétní Haničku nebo Mísu, mohou nejlépe odpovědět právě oni - rodiče. S Tímeou, sociální psycholožkou, která je nevidomá, jsme si v systemickém přístupu osvojily a zvykly užívat jednoduché'a účinné' pravidlo: Chceš-li něco o druhých vědět, je nejlepší se jich zeptat. Proto jsem se při hledání odpovědi na otázku "jak se žije dětem se zrakovým postižením" obrátila na ni. Je sama nevidomá a navíc pracuje v našem programu "Provázení" pro rodiče dětí se zrakovým a kombinovaným postižením, takže ledacos ví i od nich. Pokud se někdo chce skutečně ptát a hledat odpověď na otázku, jak se žije nevidícím a osobám se zrakovým postižením", opravdovou odpovědí by mohlo byt snad jen prosté: "Různě, případně v něčem trochu jinak." Je to asi jako kdyby taková otázka byla položena od nevidomého -, jak se žije vidícím" - odpověď by byla asi podobně různá.

Máš pravdu, ale přece jen máte vy, kteří jste nevidomí nebo máte vidění hodné limitováno, něco společného a ty bys to mohla ostatním přiblížit.

"Když ti nestačí na otázku, jak se žije nevidomým nejkratší, ale nejpravdivější odpověď, tj. že se žije různě, musíme se na otázku podívat asi trochu jinak, hledat, co je v životě nevidomých jiného než v životě lidí vidících, a to právě kvůli nevidomosti. Pak také, co může představovat pro nevidomé v životě potíž, s čím se potýkají, na co narážejí. A co je asi nejdůležitější, co je podstatné při vzájemném soužití většiny, která vidí, a menšiny lidí, kteří mají zrakové postižení. Z hlediska dítěte se zrakovým postižením se odehrává opravdu něco jiného přímo už v jeho rodině (samozřejmě, pokud to srovnáváme se zdravými dětmi). Od okamžiku, kdy se narodí, prochází jeho rodiče i širší rodina procesem, kdy probíhá přijetí potomka se zrakovým postižením a také rozhodování rodičů (každý sám za sebe a pak také manželé společně) o tom, zda o dítě budou pečovat a rozhodnou se, že budou rodinou s dítětem s postižením. Dítě po celý čas tohoto procesu zažívá a cítí potíže, se kterými se jeho rodiče kvůli němu potýkají. Jen si to v raném věku nemusí uvědomovat. Ale zažívá, že se o ně rodiče i další blízcí často obávají - o jeho zdraví, bezpečí, že mají obavy z budoucnosti. To znamená, že během svého vývoje zažívá v různých obdobích starosti svých rodičů kvůli sobě samému, kvůli svému postižení."

A co později, když jde do školy?

"Pokud dítě bude navštěvovat speciální školu s internátem, je pro ně rozhodně jiné to, že se předčasně odloučí od rodiny. Přichází o každodenní sounáležitost s chodem rodiny, o rituály, zvyky, komunikaci specifické pro jeho rodinu; účastní se jich jen o víkendech a prázdninách - když je doma. Některé důležité události ani nezažije, neosvojí si některé rytmy nebo dovednosti. I v případě, že denně dochází do speciální školy, je vytrženo z původní komunity (nejen vlastní rodiny) stejně jako děti internátní. Nechodí do školy spolu s dětmi ze svého okolí, vazby si vytvoří s dětmi ze své školy, které jsou vymezeny obdobím navštěvování školy. Prázdniny a léta po ukončení školy s nimi netráví a musí si hledat další vazby. Většina výše uvedených situací se liší v případě nevidomých ani ne tím, že by je vidící nezažívali, ale intenzitou a náročností. Nevidomí se do nich nedostávají pozvolna, a navíc se do nich dostávají o mnoho dříve, v mladším věku než jejich vidící vrstevníci."

A co jiného je v životě každého nevidomého - myslím i dospělých?

"Vše záleží vždy na jednotlivci, jeho výchově a na jeho okolí. Rozhodně však tím, že nevidomý člověk vždy má z titulu svého postižení určitá omezení a celý život se učí hledat hranice mezi skutečnými limity, které jsou dány jeho nevidomosti, možnostmi, které má v sobě jako osoba, a možnostmi svého okolí. Tomuto hledání musí věnovat kontinuálně velké úsilí a hodně energie jak on sám, tak jeho blízcí. Toto úsilí se týká i zdánlivě nejjednodušších věcí. Nevidomý si nikdy nemůže jen tak vyběhnout do přírody, popadnout s sebou knížku a jít si, kdy chce a kam chce, vyrazit si sám na puťák nebo na kole -vždy k tomu bude potřebovat pomoc nebo servis někoho jiného. Při osvojování a učení jakýchkoli dovedností se nemůže učit nápodobou, okoukáním či podle obrázkových nápověd v knížkách. Chce-li se něco naučit, chce-li si najít vlastní způsob, jak by to jako nevidomý mohl udělat, bude k tomu ve většině případů potřebovat někoho dalšího, kdo mu danou věc buď podrobně a přesně ukáže, popíše, nebo pomůže vyhledat potřebné informace. Nevidomý sám i jeho rodina se budou neustále pohybovat mezi póly aktivity a pasivity, závislosti a samostatnosti. Při soužití nevidomých a vidících potřebuje nevidomý, aby si společnost - její jednotliví členové - zvykla, že nevidomý člověk má své možnosti, a aby přijala, že nevidomí mohou řadu věcí dělat. Společnost musí přijmout především to, že cesty, které vedou v případě nevidomých k dosažení některých věcí, budou částečně nebo úplně jiné než běžné postupy. Přijetí jinakosti, ne v možnostech nevidomých, ale ve způsobu, jak dosáhnout cíle, je jedním z nejužitečnějších kroků - místo zkoumání odlišnosti nevidomých apod. Další důležitou věcí je, aby se našlo dostatek ochotných lidí, kteří budou mít radost ze společného hledání té jiné cesty, lidí, kteří by byli ochotni spolu s nevidomým vytvářet jiné postupy a inspirovat jeho i sebe. Hodně pomáhá, když okolí přijme, že řada věcí nevidomým a v jejich okolí jde pomaleji a vyžaduje více času, a pokud to přijme jako samozřejmou, nedílnou součást nevidomosti. Ze strany nevidomého zase platí, že má dávat co nejvíce signálů o tom, co potřebuje, jak mu mohou ostatní být užiteční. Znamená to tedy naučit se dobře komunikovat."

A co nějaký návod, jak vám to usnadnit?

"Stačí tak málo - přitom jsou to ale těžké věci: přijmout, že nevidomý vyžaduje více času k osvojení dovedností nebo k podání výkonu; přijmout, že nevidomý m omezení možností dané tím, nakolik si může najít způsob, jak možností dosahovat. Znamená to mít nabídku a dávat o ní nevidomým vědět - o jednotlivých možnostech a příležitostech, aby věděli, z čeho si mohou vybírat a o co se snažit, a dávat jim zpětnou vazbu o nich samých. Mít ochotu stát se osobou, bez jejíž pomoci se nevidomý při řadě aktivit neobejde. Je třeba tolerance a dobrá komunikace, aby obě strany věděly, co kdo potřebuje a co kdo nabízí."

Mgr. Terezie Hradilová
Středisko rané péče pro děti se zrakovým postižením
Praha