Zpráva o (vlastní) hluchoslepotě

Každý z nás se jistě již vícekrát setkal se zrakově postiženými lidmi a s lidmi se sluchovou vadou. Koho ale napadlo, že mezi námi jsou i takoví jedinci, kteří mají souběžně sluchovou i zrakovou vadu? Spíše tomu je naopak. Podobně jsem uvažoval i já. Přestože jsem od raného dětství nedoslýchal, nikdy mě nenapadlo, že bych mohl špatně vidět. Brýle jsem poprvé dostal v deseti letech. Trvale jsem je začal nosit v 15 letech. Dnes je hluchoslepota faktorem, který výrazně ovlivňuje můj život. Při jeho zpětném hodnocení jej mohu rozdělit na období, kdy:

- dominovala sluchová vada;
- pozvolna nastupovala hluchoslepota;
- dominuje hluchoslepota.

Dominance sluchové vady

Pokrývá období od raného dětství do 19. roku života. Předškolní věk jsem strávil v rodinné péči. Mluvit jsem začal až ve třech letech. Kromě matky měl na rozvoji mé řeči podíl i jen o málo starší bratr. Prohlížel se mnou dětské knížky, nahlas komentoval obrázky a korigoval moji výslovnost. Chodil jsem do školy pro nedoslýchavé v Praze 2 v Ječné ulici. Pedagogický sbor a ostatní pracovníci školy pod vedením ředitele Ondráčka měli živý zájem nás naučit co nejvíce a co nejlépe připravit pro všední život. V 18 letech jsem maturoval a pokračoval ve studiích na filozofické fakultě Univerzity Karlovy.

Jsem postižen percepční sluchovou vadou. Oboustranné ztráty sluchu se v dětství pohybovaly v pásmu střední nedoslýchavosti, v období dospívání pak v pásmu střední až těžké nedoslýchavosti. Sluchovou vadu jsem kompenzoval sluchadlem a spontánně zrakem. Odezíral jsem slova ze rtů mluvčího, pozorně sledoval prostor a dění kolem sebe. Nahrazoval jsem tak nesrozumitelné nebo chybějící akustické informace. Obsahy orálně předávaných sdělení jsem si domýšlel ze zlomků a útržků slyšeného v kontextu s tématem, činností, situací. Každý prvek mohl být klíčový, např. osoba, místo, prostředí, účel. Velmi mi pomáhala znalost daného prostředí a procesů, které se v něm odehrávaly. Například při cestách vlakem jsem se obešel bez ústních informací. Důvěrně jsem znal strukturu a pravidla železničního provozu, tratě a stanice. Pokud došlo k mimořádné situaci, stačilo pozorně sledovat, co se děje, abych si potřebné informace odvodil. Podobně jsem se orientoval ve většině všedních situací. Jediné vážné omezení spočívalo v tom, že jsem se vyhýbal běžným rozhovorům s lidmi. I banální a pro ostatní oddechová konverzace pro mě znamenala velké psychické vypětí. Často jsem obsah hovorů chápal v jiném smyslu. Neuměl jsem vystihnout vhodné chvíle pro vlastní vstup do konverzace a skákal lidem do řeči. Unikaly mi přechody na jiná témata a občas jsem hovořil o něčem jiném. Řada věcí mi unikala a stávalo se, že jsem opakoval to, co už řekli jiní. Neuměl jsem sám aktivně navázat a udržovat rozhovor.

V 17 letech jsem přišel o sluch na levé straně. Ztratil jsem tak schopnost směrového slyšení. Nepoznal jsem, odkud slyšený zvuk přichází, ze které strany jede auto, kde je člověk, který na mě volá. Pokud mě někdo oslovil zleva, nevnímal jsem. Začal jsem chodit do tanečních. Vyhovovalo mi, že pán nabízí dámě pravé rámě, takže konverzace s partnerkou se dala zvládnout. Od té doby si zásadně volím taková místa, abych své společníky měl po pravé ruce a aby zvukové informace přicházely pokud možno zprava.

Naučil jsem se věnovat pozornost i méně výrazným zvukům, protože mohly přicházet ze strany, odkud jsem neslyšel, a přesto mohly být důležité. Znamenalo to každý zvukový podnět ověřovat zrakem a zjišťovat, nakolik je závažný.

Sluchová vada pro mě byla přirozenou součástí života. Rád jsem chodil do školy, protože zde jsem měl okruh svých kamarádů. Studium mě bavilo, měl jsem své zájmy a záliby, rád jsem cestoval. Byl jsem plně mobilní a přiměřeně k věku soběstačný. Dnes s odstupem času musím upozornit na jediné, zato však velmi závažné omezení, které pramenilo ze sluchové vady a které jsem si tehdy nepřipouštěl. Je to omezení sociálních a interpersonálních vazeb. Sociální kontakty byly zúženy na oblast školy a rodiny. Širší společenské kontakty jsem nevyhledával.

Charakteristickým znakem je často značná míra nejistoty. Sluchově postižený člověk díky své sluchové vadě pracuje s pravděpodobnostními informacemi. Jeho rozhodování provází nejistota. Slyšel jsem dobře? Rozuměl jsem dobře? Uniklo mi něco? Jsou moje informace správné? Popisuje zachycená informace nahodilý jev nebo podstatu věci? To nutí k zesilování zpětnovazebních kanálů. Ale i tyto informace jsou pravděpodobnostní. Možná, že tyto situace, kdy jsem měl k dispozici často jen útržkovité sluchové informace, ve mě vypěstovaly sklon vnímat a hodnotit skutečnosti, zejména sociokulturní a interpersonální sféry, ve formalizovaných (schematických) strukturách.

Nástup hluchoslepoty

Toto období spadá mezi 20. až 41. rok života. Zahrnuje úsek od prvních výraznějších projevů příznaků Usherova syndromu přes jejich postupnou gradaci po skutečnou hluchoslepotu. Dokončil jsem studia na vysoké škole a našel si zajímavé zaměstnání v tehdy se rozvíjejícím oboru automatizovaných informačních systémů. V 21 letech mi lékaři poprvé zjistili vážnou oční nemoc. Můj život stále více ovlivňovala zraková vada. Intenzivně jsem se léčil při pravidelných dlouhodobých pobytech v oční léčebně v Nových Zámcích u Hostinného. Tento životní úsek končí odchodem do invalidního důchodu ve 41 letech. Tím také skončilo moje profesní působení v informatice.

Prvním signálem, že zrak není v pořádku, byla šeroslepost. Poprvé jsem si ji uvědomil, když mi bylo 19 let. Dlouho jsem své problémy s orientací za šera a tmy tajil. Vždy jsem našel záchytný orientační prvek (například asfaltový povrch, vyšlapanou pěšinu, trávník, čerstvě napadaný sníh, měsíční světlo, záři oblohy, obrys chodce přede mnou). Přes jistou nemotornost nikomu nebylo nic nápadné. Až jeden zimní večer při výstupu do Modrého dolu v Krkonoších jsem uprostřed cesty musel požádat o pomoc. Byla tma, mlha a tvrdý zledovatělý povrch setřel všechny rozdíly mezi cestou a necestou. Přesto, že jsem znal cestu prakticky nazpaměť, musel jsem se přiznat, že nevidím a nechat se dovést na Modrodolskou boudu.

Šeroslepost znamenala první vážné omezení mobility. Ztratil jsem schopnost orientovat se za šera a tmy v cizím prostředí a byl odkázán na průvodce. Hodně jsem služebně cestoval a často jezdil za rekreací do přírody. Vždy jsem musel cestu pečlivě naplánovat a načasovat tak, abych se v neznámém prostředí pohyboval za denního světla. Určoval jsem si záchytné body, pokud by něco nevyšlo. Nezbytnou pomůckou se stala baterka a kalendář východů a západů slunce. Při plánování jakékoli činnosti v exteriéru první otázka zněla: v kolik hodin bude svítat a kdy se začne stmívat. Požadavek na znalost prostředí dostal nový rozměr. Učil jsem se vnímat prostor plasticky geometrickou projekcí a všímat si jeho konfigurace. Začal jsem využívat až dosud okrajové informace, jako kvalita a sklon povrchu terénu, čichové vjemy, světelné zdroje, kvalitativní rozhraní, například světlejší průhled lesním průsekem. Kdykoli jsem potřeboval, svítil jsem si baterkou. Protože mi chybělo směrové slyšení, nemohl jsem se orientovat sluchem.

Šeroslepost dále znamenala prohloubení sociální izolace. Při špatném osvětlení ztížila odezírání, za tmy je znemožnila. Večer a v noci jsem nevycházel ven, pokud jsem doopravdy nemusel. Přestal jsem chodit do společnosti, do divadel a na koncerty. Dalším příznakem zrakové vady bylo zužování zorného pole. Ztrácel jsem krajové (periferní) vidění. Zorné pole se pozvolna zúžilo do malého kruhového výřezu. Například pokud jsem se někomu podíval na oči, viděl jsem pouze část jednoho oka. Druhé oko, čelo, vlasy, nos a ústa už byly mimo zorné pole. Jako bych se díval úzkou trubicí. Proto se této formě vidění říká trubicové nebo tunelové vidění.

Ztratil jsem schopnost bezpečné orientace zrakem i za bílého dne. Přibývaly kolize s ostatními chodci, dětmi, dětskými kočárky, psy, sloupy, popelnicemi a silničními vozidly. Přidaly se pády ze schodů a ramp, do výkopů a propadlišť v chodnících. Bylo mi 35 let, když jsem začal používat bílou slepeckou hůl. Dlouho jsem si na ni zvykal, než jsem ji přijal jako trvalou a nutnou součást svého života.

Se zužováním zorného pole se vynořil problém sebeobsluhy. Setkal jsem se s ním již dříve v souvislosti s šeroslepostí. Tehdy se ale lehce překonal vhodným nasvícením, třeba baterkou. Teď už světlo nepomohlo. Najít zrakem zatoulanou věc, např. klíče spadlé na zem, vyžadovalo dlouho systematicky pročesávat očima podlahu, než jsem je objevil. Mnohem rychlejší bylo použít hmatu. Důsledně jsem začal dbát na pořádek na pracovním stole, každá věc musela dostat své pevné místo. Tento řád museli dodržovat i všichni ostatní z mého okolí. Učil jsem se hmatem rozlišovat kvalitu materiálu a tvary.

Centrální vidění i při maximálním zúžení zorného pole zůstávalo velmi dlouho stabilní. Velice mi pomáhaly dlouhodobé pobyty v oční léčebně. Díky tomu jsem se obešel bez speciálních optických pomůcek a mohl vykonávat své zaměstnání. Až v 41. roce života jsem se začal zajímat o televizní lupu. Souběh zrakového a sluchového deficitu jsem se snažil kompenzovat způsobem osvědčeným již v mládí: logickým myšlením, podrobným seznamováním se s terénem, využitím paměti. Zvykl jsem si na defenzivní chování. Pohyboval jsem se tak, abych se co nejméně vystavoval riziku střetů s lidmi a dopravou. Volil jsem méně frekventované trasy, chodil postranními ulicemi, používal vedlejší nebo méně známé vchody a vstupy. Snažil jsem se spoléhat jen na sebe a na důkladnou přípravu. Zkušenost mi ukázala, že ostatní lidé, pokud chtějí pomoci, řeší situaci podle svého osobního schématu, to znamená tak, jak by se chovali oni sami. Vnucují své řešení a nechápou, že jejich styl postiženému nemusí vyhovovat. Může se stát, že není koho se zeptat nebo požádat o pomoc. Často se stane, že v důsledku sluchové vady se nelze domluvit.

Je důležité trvale udržovat fyzickou kondici, schopnost udržet rovnováhu, pružnost a pohotovost reakcí. Nečekané kroky do prázdna, pády ze schodů můžeme zvládnout jen tehdy, máme-li pevné a pružné nohy a rychlé koordinované svalové reakce.

Se zužováním zorného pole v kombinaci se sluchovou vadou jsem postupně ztrácel přehled o všedním dění kolem sebe. Přestával jsem vnímat, co se nosí, jak chodí lidé oblečení, o čem se baví, jaké typy značek jezdí po silnicích. Pozvolna jsem ztrácel kontakt se sociálním prostředím a vymykal se z něho, například i svým oblečením. Dostával jsem se do sociální izolace. Sociální kontakty se zúžily na okruh rodiny a spolupracovníků.

Dominance hluchoslepoty

Toto období začíná 41. rokem života, kdy jsem odešel do invalidního důchodu. Zužování zorného pole dosáhlo maxima. Přidružily se změny centrálního vidění. Práci v oblasti informačních systémů jsem musel opustit. V témže roce vznikalo z podnětu a s podporou Svazu sluchově postižených v ČR občanské sdružení LORM na pomoc hluchoslepým lidem. Byl jsem přizván ke spolupráci a pozvání jsem přijal. Práce pro hluchoslepé se stala mým novým povoláním.

K šerosleposti a zúženému zornému poli se přidala ztráta ostrosti centrálního vidění, světloplachost a oboustranný šedý zákal. Zhoršování zraku akcelerovalo zejména ve 45. a 46. roce života. Na pravém oku zůstaly zbytky zraku s rozlišováním světla a stínu. Levým okem jsem dosud schopen číst pomocí televizní lupy a pracovat s počítačem za předpokladu negativního zobrazení ve výrazných kontrastech a možnosti zvětšeného písma na displeji. Světlo, které až dosud pomáhalo, nyní oslepuje. Jasný sluneční den, zasněžená krajina, bílé plochy papíru, nábytku, stěn, fasád domů oslňují. Příjemné jsou tlumené kontrastní syté barvy, šero a soumrak. Místo lidí a světa kolem sebe vidím v mlhavých obrysech úzkým průzorem části postav, obličejů a věcí. Orientace pomocí sluchu a zraku není bezpečná. Zrakové vjemy nedávají ucelený obraz, který by byl pro samostatný pohyb v prostoru použitelný. Ústní informace a akustické signály zvukových majáčků zanikají v hluku dopravy a často je zaměňuji s jinými zvuky. Nemohu lokalizovat zdroje zvuků, protože mi chybí směrové slyšení. Bezpečný pohyb v dopravním provozu je možný pouze s průvodcem.

Bez sluchadel se prakticky nedomluvím. Odezírání je vyloučeno. Řečová komunikace pomocí sluchadel je možná jen v tichém prostředí bez rušivých zvuků. Když ve společnosti hovoří více lidí současně, nerozumím nikomu. Pokud má slovo vždy jeden z nich, mohu sice ve vhodných podmínkách rozumět, ale nevím, kdo z nich právě hovoří. Po hlasu lidi nerozeznám.

S černotiskovým textem a ostatními grafickými informacemi mohu pracovat pouze pomocí televizní lupy a osobního počítače. Pokud by se schopnost vidění dále snižovala, bude třeba přejít na hmatové formy komunikace, jako je Braillovo písmo, Lormova abeceda, případně znakový jazyk pro hluchoslepé. Lormovu abecedu již začínám používat.

V sebeobsluze jsem odkázán na hmat a pomoc druhých lidí, například pokud potřebuji ověřit barvu.

Při překonávání hluchoslepoty mi dnes pomáhají:

a) technické pomůcky: sluchadla, bílá slepecká hůl, televizní lupa, osobní počítač
b) náhradní smysly: hmat, řadu informací mi přináší čich
c) znalost prostředí, paměť, prostorová představivost
d) všeobecné znalosti, vědomosti a přehled v různých oborech
e) logické a kreativní myšlení, kombinační schopnost
f) intuice a mimosmyslové vnímání
g) tělesná zdatnost, pohyblivost a pružnost
h) odvaha ověřovat si a překonávat hranice vlastních možností
i) přímá pomoc a asistence druhých lidí.

Nejobtížněji se vyrovnávají důsledky hluchoslepoty v oblasti společenských, mezilidských a partnerských vztahů a společenské orientace a adaptace. Nevědět, kdo všechno je se mnou v místnosti, s kým sedím u stolu, kdo mě oslovuje, ke komu hovořím a kdo naslouchá, to vyvolává přinejmenším nepříjemné pocity. Prakticky nepřekonatelnou je ztráta schopnosti sledovat neverbální reakce svého protějšku, tzv. komunikaci tělem, např. výraz obličeje, změny v intonaci hlasu, a podle nich korigovat vlastní chování nebo téma a směr debaty.

Hluchoslepý člověk není schopen postřehnout nebo správně pochopit sociální významy různých forem chování a sociálních aktů. Unikají mu jejich symbolické společenské významy. Společenským a kulturním prostředím vybudovaný systém expresivního symbolismu pracuje s natolik subtilními znaky, že jejich rozlišování přesahuje možnosti hluchoslepého člověka. Tyto problémy nevyřeší žádná sebedokonalejší technická pomůcka. Ani osobnostní faktory, i když jsou důležité, tento handicap nevyrovnají. Své místo zde má druhý člověk. Bylo by ale chybou myslet si, že druhý člověk nastoupí, až když selže všechno ostatní. Přímá pomoc druhých lidí je prvořadá a nezastupitelná. Bez trvalé asistence druhého by se hluchoslepý člověk ocitnul mimo lidské společenství. Druhý člověk je nezbytným a nejlepším pomocníkem hluchoslepého.

Resumé

The curriculum vitae of a person with Usher syndrome. The description of a gradual rise and development of deafblindness is done against a background of basic periods and events of his life. The impacts of single symptoms on the life and career. The tools and ways, which were used to overcome troubles.

PhDr. Jan Jakeš
Psáno pro časopis Speciální pedagogika, otištěno tamtéž (Spec. Ped. 7, 1997, číslo 2)